... masz przeżywać życie, a nie je opisywać.
Podcho- dzimy ze sceptycyzmem do naszych badanych, ale jest to scep- tycyzm nie w odniesieniu do nich samych, lecz w odniesie- niu do tego, jak są nazywani. Nie zakładamy, że ich wypowiedzi są objawami opóźnienia czy zmyśleniami innego rodzaju niż te, którymi sami się posługujemy. W tym, iż pacjenci negują istnienie swego opóźnienia widzę nie to, że jest to pozór, pod którym kryją swoją niekompetencję, ile raczej chcę zasugerować, iż posługiwanie się pojęciem „opóź- nienia" okrywa pozorem kompetencji tych, którzy takie ety- kietki nadają. Nazwanie kogoś osobą opóźnioną w rozwoju umysłowym daje fałszywe wrażenie uczoności. Jeśli chodzi o badania i świadczenie pomocy, pojęcie to zaciemnia raczej niż rozjaśnia prawdziwą naturę osób badanych. Osoby, z którymi przeprowadzaliśmy wywiady, podob- nie jak osoby badane przez Edgertona, uważają określenie „opóźniony" za obraźliwą, piętnującą etykietkę. Ed wyraził to następująco: „Nigdy naprawdę nie myślałem o sobie tak brzydko". Ujmując to słowami Pattie: „Opóźniona to naj- gorsze słowo, jakim mogę być nazwana. Ponieważ ja nie je- stem opóźniona". Gdybyśmy nie spędzili tak dużo czasu słu- chając Eda i Pattie oraz gdybyśmy nie przyjęli w naszym badaniu sceptycznego nastawienienia wobec pojęcia opóźnię- nia, moglibyśmy powiedzieć, że ich tłumaczenia, dlaczego zostali umieszczeni w zakładzie są tylko przykrywką, sposo- bem obrony, stawianiem czoła prawdziwemu problemowi, jakim jest ich opóźnienie w rozwoju umysłowym. Prawdy o sytuacji Eda i Pattie oraz znaczenia ich wyjaśnień na temat tego, co się właściwie im przydarzyło, nie sposób zrozumieć odwołując się do klinicznej interpretacji ich problemu. Odrzucając etykietkę opóźnienia, inaczej tłumaczą oni sposób, w jaki są traktowani, a zwłaszcza swe umieszczenie w szkole stanowej. Przyznają, że mają niemało problemów. Pattie sądzi, iż jest niezrównoważona, a zostało to spowodo- wane tym, że znęcano się nad nią, gdy była dzieckiem. Cza- sami roztrząsa myśl, którą podsunęła jej matka, że to jej oj- ciec spowodował jej „umysłowe uszkodzenie" uderzając nią o ścianę. Ed uważa, iż pod pewnymi względami nie potrafi myśleć tak dobrze jak inni, ale jest pewien, że pod innymi może myśleć znacznie lepiej niż reszta. Mimo iż oboje przy- znają, że cechy te są częścią ich samych, to jednak nie uwa- żają, by to one były powodem, dla którego zostali odesłani do zakładu dla osób opóźnionych w rozwoju umysłowym. Fakt, że zostali w nim umieszczeni, postrzegają w katego- riach braku alternatyw w społeczeństwie. Swoje problemy traktują jako jedną z następujących możliwości: kryzys, sła- bość rodziny oraz szczególne trudności osobiste w kluczo- wym momencie ich życia. Trzeba zauważyć, że zarówno Ed, jak i Pattie nie tylko odrzucają stosowalność etykietki opóźnienia w rozwoju umy- słowym w stosunku do nich samych, ale twierdzą, że w szko- łach stanowych jest dużo ludzi, którzy, jak to ujmują, są nie głupsi od nich. Nasi badani uważają, iż ci inni, podobnie jak oni sami, zostali umieszczeni w zakładzie dlatego, że nikt nie chce albo nie może trzymać ich w domu. Zapytani, wobec Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 263 kogo, jeśli w ogóle, taka etykietka powinna być stosowana, udzielają odpowiedzi niejednoznacznej. Oboje zgadzają się, że brzydko jest mówić w ten sposób o kimkolwiek, ale oka- zjonalnie używają tego terminu, żeby opisać ludzi, którzy są poważnie upośledzeni fizycznie, którzy nie potrafią się ko- munikować werbalnie oraz jako synonimu dla określenia „sła- bo funkcjonujący". Ed i Pattie mówią coś znacznie głębszego i bardziej wy- rafinowanego niż potrafimy dostrzec wtedy, gdy potraktuje- my ich punkt widzenia jedynie jako mechanizm obronny. Oni zaprzeczają nie tylko temu, że sami są opóźnieni; wystę- pują nie tylko w swojej sprawie i nie jest to po prostu stawia- nie błędnej diagnozy. Diagnoza ta wynika bowiem z przyję- cia założenia, że system używany do klasyfikacji ludzi jako opóźnionych czy normalnych jest zwodniczy. Opierając się na faktach z własnego życia, wyrażają pogląd, że programo- we klasyfikowanie ludzi jako opóźnionych jest rzeczą złą, bo nie zapewnia tym ludziom takiej pomocy, jaka jest im naj- bardziej potrzebna. Uważają, że jest to także mylne koncep- cyjnie, bo mieszkając wśród ludzi tak skategoryzowanych, widzą ogromną różnorodność osób, którym nadaje się takie same miano. Żyjąc wśród nich i będąc uznanymi za takich samych, Ed i Pattie zaczęli dopatrywać się w sobie i swoich przyjaciołach nie opóźnienia, lecz inteligencji. Zaczęli rozu- mieć karykaturę narysowaną za pomocą określenia „opóź- niony". Nie chodzi o to, że nie widzą opóźnienia takim, ja- kim ono naprawdę jest. Chodzi raczej o to, że mają inne spojrzenie na to pojęcie niż ci, którzy ich osądzili — mają swoją prawdę wywodzącą się z innego miejsca w systemie świadczenia usług. W walce o to, żeby przestano nazywać ich „opóźniony- mi", często są bezsilni. W świecie kierującym się realizmem 264 Robert Bordan ich konkurencyjny pogląd na opóźnienie nie jest traktowany poważnie i nie jest brany pod uwagę w niczym, co dotyczy ich życia, jak również w literaturze na temat opóźnienia. Nie zmie- nia także naszego sposobu myślenia o tych zagadnieniach