... masz przeżywać życie, a nie je opisywać.
70 Christine Juhre ODWAGA BYCIA NIEDOSKONAŁYM U OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ Gdy myślimy o przeróżnych możliwościach de- fektów fizycznych, najbardziej ewidentną jest sy- tuaga osób niepełnosprawnych. Zauważamy jak wszystkie ograniczenia zdolności wzrokowych, słuchowych i umysłowych powodują liczne kon- sekwencje osobiste i społeczne. Specjaliści nazy- wają ten stan ograniczeniem egzystencjalnym lub ograniczeniem w formacji i socjalizacji. Moje codzienne kontakty z osobami posiadają- cymi wady słuchu uczą mnie innego spojrzenia na sytuację osób niepełnosprawnych. I sprawiły, że za- pragnęłam stać się ich rzecznikiem w wielu trud- nościach i cierpieniach, które osoby te muszą każdego dnia pokonywać. W przypadku osób z ograniczonym słuchem, prawdziwym problemem jest wyrażenie siebie po- przez język i wynikająca z tego niezdolność psychi- 73 czna do zrozumienia siebie. Dzieci niepełnospraw- ne, przeżywając wszystkie konsekwencje swojej sytuacji, bardziej od rodziców zdają sobie sprawę z własnej anormalności. I dlatego do rodziców i przyjaciół właśnie należy walka z konsekwen- cjami tej świadomości. Oddajmy jednak głos sa- mym dzieciom i rodzicom niepełnosprawnym. Pe- wien ojciec opowiada, iż wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych na początku przeżywa na zmianę, długie okresy nadziei i desperacji. Ciągły napór pytań i lęków jest konsekwenqą pierwot- nego szoku: czy można coś zrobić? W takiej sytuacji ważnym jest, by pozbyć się uczuć roz- czarowania i dowiedzieć się jakie są możliwości działania i rozwiązywania zaistniałej sytuacji. Lu- dzie, przy tej okazji, źródła pociechy i siły znajdują w religii lub solidarności ze strony najbliższych. Inni rodzice uważają, że akceptacja bezwarun- kowa dziecka niepełnosprawnego jest podstawo- wym warunkiem właściwego klimatu dla wzrostu i kształcenia ich dzieci. Nie może ono czuć się jakimś obcym elementem lub wiecznym utrud- nieniem dla swoich rodziców. Jego kondycja psy- chiczna i jego wychowanie zależeć będzie od rów- nowagi psychicznej rodziców. Ojciec i matka wcale nie muszą upodobnić się do swego dziecka, by je móc zaakceptować, ale to właśnie dziecko powin- no brać czynny udział w normalnym życiu rodzin- 74 nyrn. Wydaje się niemożliwym, by dziecko nie- pełnosprawne w pewnym sensie determinowało rytm życia całej rodziny. Matka musi zajmować się nim o wiele więcej niż innymi dziećmi zdro- wymi i opanować techniki, które pozwolą jej wejść w kontakt z dzieckiem by podtrzymywać je i roz- wijać. A jednak równocześnie powinna zajmować się również innymi dziećmi, by ich nie krzywdzić. Każde dziecko w takiej sytuacji potrzebuje więk- szej uwagi i miłości. Oczywistym jest również, że siostry i bracia upośledzonego dziecka odgrywają szczególną rolę, gdyż muszą często bronić swego rodzeństwa przed złośliwymi uwagami kolegów i rówieśników. Dziecko niepełnosprawne wymaga stałej opieki i rodzice nie mogą pozbyć się tego obowiązku ani na wakacjach, ani w jakiejkolwiek innej sytuacji. Pewna matka opowiadała mi, że jej syn niesłyszący nie był akceptowany przez dyrektorkę pensjonatu, gdyż nie mogła zachować nad nim pełnej kontroli, i gdy ona zwracała mu uwagę, wydawał dziwne dźwięki, niezrozumiałe dla osób słyszących nor- malnie. Można by przytaczać wiele doświadczeń rodziców dzieci niepełnosprawnych. Zdarza się, że dzieci niepełnosprawne chcą skupiać na sobie szczególną uwagę i z przekory czynią rzeczy, które mogą obrazić poczucie godności rodziców i innych osób. W takich sytuacjach rodzice nie tylko muszą 75 wstydzić się za swoje dzieci, ale również przyj- mować skargi i brak zrozumienia ze strony innych osób. Ci rodzice, którzy przyjmują wszystkie tego typu doświadczenia z humorem, potrafią uniknąć wielu problemów. Pełni zrozumienia dla tych, którzy nie rozumieją, przechodzą do porządku dziennego nad bezużytecznymi radami, pozbawio- nymi miłości. Pewna matka niepełnosprawnego dziecka z wiel- ką radością zauważyła, jak inni starają się jej pomagać, gdy wyjdzie w odpowiedni sposób do nich. Im bardziej matka wychodziła z własne- go świata, tym bardziej znajdowała zrozumienie u innych. Widząc tę sytuację, dziecko bardziej odważnie zaczęło wchodzić w świat i otaczającą je rzeczywistość. W taki właśnie sposób może doko- nać się bardzo pozytywny proces socjalizacji. Naj- gorszym rozwiązaniem jest przyjęcie, i przez to uczenie dziecka, poczucia niższości wobec rzeczy- wistości. Dziecko niepełnosprawne może stanowić wspa- niały sprawdzian, dla wszystkich relacji między- ludzkich, w których uczestniczy. Na przykład, znajomi rodziców okazują się niezbyt dobrymi przyjaciółmi, gdy nie akceptują ich niesłyszącego dziecka. Ale również tacy rodzice, którzy pragną pomóc nadmiernie, to znaczy dokonać rzeczy nie- możliwych, ryzykują wzięcie na siebie zbyt licz- 76 oych obowiązków, a w konsekwenq'i zniechęcenie