... masz przeżywać życie, a nie je opisywać.
Przez osobę niepełnosprawną rozumiemy taką osobę, która na skutek ograniczeń pod względem fizycznym (motorycznym, sensorycznym), somatycznym lub psychicznym ma 8 BADANIA NAUKOWE NAD OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI Na podstawie własnego doświadczenia i ocen bieżącej literatury wnioskuję, że uwaga badaczy skupia się obecnie na mnóstwie zagadnień, można jednak ująć je w następujące zasadnicze grupy: 1. POTRZEBY LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH Chodzi tu w pierwszym rzędzie o potrzeby psychiczne i społeczne. Ważna to problematyka badań naukowych. Uwzględnia ona bowiem życie psychiczne człowieka niepełnosprawnego, jego uwarunkowania, wnika w zasadnicze czynniki, które należy brać pod uwagę w jego rewalidacji i które w dużym stopniu przesądzają o jej efektach. Na pierwszy plan wysuwa się obecnie to, co ludzkie, osobiste i społeczne, i to, co najbardziej wiąże ludzi niepełnosprawnych z pełnosprawnymi2. W tym ujęciu rodzaj i stopień upośledzenia jest tylko jedną ze zmiennych w kształtowaniu cech osobowościowych i zachowaniu ludzi niepełnosprawnych. Wielu badaczy uważa obecnie, że koncentrowanie się głównie na upośledzeniu jest źródłem sporych nieporozumień i negatywnych konsekwencji indywidualnych i społecznych (The Present Situation..., 1973, s. 55). 2. ZACHOWANE SPRAWNOŚCI Na gruncie polskim, podobnie jak i w innych państwach badania nad zachowanymi sprawnościami (fizycznymi, motorycznymi, psychicznymi i spo- znaczne trudności w wywiązywaniu się z zadań, jakie stawia przed nią życie codzienne, szkolą, praca zawodowa i czas wolny. Trudności te są zmniejszane lub likwidowane m.in. poprzez rehabilitację, w tym i stwarzanie odpowiednich warunków w życiu codziennym, w szkole, w pracy i czasie wolnym. Według M. Pęcherskiego (1975) na system oświaty składają się wszystkie instytucje, których podstawową i główną funkcją jest kształcenie i wychowywanie, a działalność kształcąca i wychowawcza prowadzona jest w sposób celowy i planowy przez personel fachowo do tej działalności przygotowany. Przy takim rozumieniu na system oświaty składają się następujące podsystemy: a) system szkolny (szkoły ogólnokształcące, zawodowe, wyższe); * b) system kształcenia i wychowania w okresie niemowlęcym i przedszkolnym (żłobki, placówki wychowania przedszkolnego); c) system kształcenia i wychowania równoległego lub pozaszkolnego (różnego rodzaju placówki kształcenia i wychowania pozaszkolnego); d) system kształcenia pozaszkolnego, permanentnego (szkoły dla dorosłych, kursy, studia • podyplomowe itp.). Jeśli wymienione tu elementy pozostają ze sobą w organizacyjnym i funkcjonalnym powiązaniu na podstawie zasad ustalonych przez politykę oświatową danego kraju w określonym czasie, wówczas mówimy o systemie oświatowym lub systemie oświaty. 2 Potrzeby społeczne osób niepełnosprawnych omawiane są w trzech rozprawach doktorskich wykonanych pod moim kierunkiem. R. Pichalskiego, Cele życiowe młodych osób z uszkodzonym narządem ruchu i pełnosprawnych; T. Janowicza, Znaczenie obrazu własnej i drugiej osoby u przewlekle chorych w ich rewalidacji; T. Kotta, Aktywność społeczna młodzieży przewlekle chorej jako czynnik rewalidacyjny. ALEKSANDER HULEK 7 łecznymi) u ludzi niepełnosprawnych prowadzimy od blisko 35 lat i mamy w tym zakresie spory dorobek. Zachowane sprawności u ludzi niepełnosprawnych ujawniają się w sposób wyraźny przy angażowaniu ich w określoną aktywność. Dzięki nim ludzie niepełnosprawni wywiązują się z różnych zadań. Identyfikacji i określania tego, co zostało u tych jednostek zdrowe i pozytywne, dokonujemy przy jednoczesnym uwzględnianiu rodzaju i stopnia upośledzonych funkcji czy braków anatomicznych i ich skutków (A. Hulek, 1969). W przeszłości zdawano sobie sprawę z tej ważnej problematyki. M. Grze-gorzewska mówiła np. o punktach Achillesa i Archimedesa u osób upośledzonych; ale planowe badania prowadzone obecnie nad tą problematyką służą rozwojowi kształcenia specjalnego i służb rehabilitacyjnych - organizacji życia osobistego, społecznego i zawodowego ludzi niepełnosprawnych. 3. ZACHOWANIE SIĘ Z potrzebami ludzi niepełnosprawnych i ich zachowanymi sprawnościami wiąże się ich zachowanie się. Dotąd w badaniach nad ludźmi niepełnosprawnymi dominowała problematyka etiologii upośledzenia i jego skutków, a za podstawowe kryterium klasyfikacji różnych zjawisk występujących u nich był rodzaj i stopień ich upośledzenia. Badania współczesne są ukierunkowane w coraz większym stopniu na zachowanie się ludzi niepełnosprawnych w ich różnych sytuacjach życiowych, np. dzieci w szkole i rodzinie, a dorosłych w pracy i czasie wolnym. Ważne to przesunięcie punktu ciężkości badań i o dużych konsekwencjach praktycznych i teoretycznych. Wyniki licznych badań wskazują na to, że osoby niepełnosprawne z różnych przyczyn zachowują się w zasadzie w podobny sposób